PR/Norma Migueles. El juez federal de Venado Tuerto Aurelio Cuello Murúa, habilitó la feria la semana pasada e hizo lugar a la presentación de un amparo realizado en la ciudad de Rafaela por un joven de 21 años de edad. Ordenó a la Obra Social del Personal de Farmacia (OSPF), que en forma inmediata brinde la cobertura del 100% del medicamento Omaveloxolone (Skyclarys) en la dosis indicada por la médica tratante, a los fines de afrontar el cuadro Ataxia de Friedrich.
Al momento de la petición, la Obra social cuestionó que el Skyclarys 50mg no estaba autorizado por el Anmat, sin embargo, el 8 de enero de 2026, se autorizó el ingreso del medicamento al país en envases con 90 comprimidos cada uno destinadas al paciente demandante.
El paciente comenzó con trastornos motores en los miembros inferiores a los 11 años y, tras 5 años de evolución y estudios, se le diagnosticó Ataxia de Friedrich, una enfermedad genética, neurodegenerativa, progresiva, discapacitante y sin cura. Hoy depende completamente de una silla de ruedas, su cognición, visión y audición se hallan preservadas, pero no existe tratamiento curativo.
Sus médicas tratantes, Dra. Silvia Tenembaum –neuróloga infantil de referencia nacional- junto con la Dra. Juliana Bolzico, han indicado el uso de Omavexolone como la única droga con evidencia científica para frenar la progresión de la enfermedad.
El precio actual aproximado de Skyclarys es de 346€/pastilla. La dosis recomendada son 3 pastillas por día, por lo que su familia no puede costear el mismo, ya que significa una suma cercana a los 52 millones de pesos. La demandada OSPF deberá cumplir con la orden judicial en el plazo de 48 horas, so pena de pagar una multa de 2 millones de pesos por día de demora en calidad de multa.
FUNDAMENTOS
Entre otros fundamentos el magistrado recordó que “el derecho a obtener conveniente y oportuna asistencia sanitaria, “…se vería frustrado si se admitiera la exclusión de un tratamiento, lo que “impactaría negativamente en la salud del paciente al privarlo de los adelantos terapéuticos que el progreso científico incorpora al campo de las prestaciones médico asistenciales”.
Para concluir “Se ha sostenido que cuando está en juego la vida y la salud de la persona, no hay justificación suficiente para dilaciones, salvo que se acreditare científicamente o técnicamente su inconveniencia, lo que no consta documentadamente haya acontecido en el caso en estudio”.
