Con motivo del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril, Natalia Schneider, presidenta de la Asociación de Padres TEA de Venado Tuerto, habló sobre los desafíos cotidianos que enfrentan las familias con hijos dentro del espectro autista y sobre los proyectos que la organización lleva adelante en la ciudad.
Qué es el Trastorno del Espectro Autista
Schneider explicó que las denominaciones han ido variando con el tiempo según los manuales de psiquiatría. Lo que antes se conocía como «trastorno generalizado del desarrollo» hoy se denomina Trastorno del Espectro Autista (TEA), y probablemente vuelva a modificarse con la próxima edición del manual de referencia. «Para nosotros son nuestros hijos, son nuestras realidades, no importa la etiqueta», señaló.
Entre las primeras señales de alerta, que pueden observarse entre los 6 y los 36 meses de vida, mencionó el aleteo de manos, dificultades en la interacción social, caminar en puntas de pie, intereses muy restringidos, ausencia de contacto visual, dificultad para señalar objetos y falta de lenguaje verbal.
Remarcó que el autismo no es una enfermedad y que, por lo tanto, no se busca una cura. «No estamos buscando curar algo, sino simplemente darles herramientas para poder convivir mejor», afirmó, y subrayó la importancia del diagnóstico temprano: cuanto antes se brinden apoyos, mayores son las posibilidades de que la persona alcance mayor independencia.
Las batallas del día a día
Más allá del diagnóstico, la presidenta de la asociación describió un panorama de dificultades sostenidas. Las obras sociales representan, según sus palabras, «una gran batalla»: la respuesta automática ante cualquier pedido —fonoaudiología, transporte, acompañamiento terapéutico, integración escolar— suele ser una negativa.
A esto se suma la situación en el sistema educativo. «Hace muy poco tiempo tuvimos el caso de un chico que está sufriendo bullying por su condición de autismo en una escuela común», relató Schneider, al tiempo que advirtió que la inclusión educativa «no funciona» en la práctica.
Consultada sobre el impacto del desfinanciamiento en el área de discapacidad, sostuvo que el problema no es nuevo, aunque sí se agravó en el contexto actual. «Siempre hubo una conducta negatoria, pero cuando el Estado te está diciendo que la discapacidad no importa o que son un gasto, la respuesta va a seguir siendo no, y aún peor», expresó, aclarando que esa apreciación es personal y no institucional.
Sin estadísticas propias
Uno de los puntos más críticos que señaló Schneider es la ausencia de datos nacionales sobre la prevalencia del autismo en Argentina. Las estimaciones que se manejan localmente provienen de estadísticas de Estados Unidos, donde se calcula que 1 de cada 31 niños es autista.
Por eso, desde la Asociación de Padres TEA de Venado Tuerto están impulsando un censo local que busca relevar la cantidad de personas autistas en la ciudad y la región. «Necesitamos saber cuántos somos, sobre todo para darle los recursos y los medios, tener un centro de salud especializado», explicó. La iniciativa también tiene previsto ser presentada ante el Concejo Deliberante.
Inclusión de verdad
Hacia el final de la entrevista, Schneider reflexionó sobre el uso que la sociedad hace de la palabra «inclusión». «Se volvió moda, suena bien y se usa mucho sin sentido», cuestionó. «Todos queremos decir que somos inclusivos, pero después a la hora de invitar al compañerito neurodivergente al cumpleaños, no lo invitamos.»
Para la referente de la asociación, la inclusión genuina se construye en lo cotidiano: en no estacionar sobre la vereda, en no obstruir los recorridos de personas con discapacidad visual, en los gestos pequeños de cada día. «La inclusión se hace todos los días en gestos súper chiquitos, y la realidad es que a grandes rasgos uno no lo ve», concluyó.
El mes de la visibilización
Dado que este año el 2 de abril coincidió con la conmemoración del Día de los Caídos en Malvinas, la asociación decidió extender sus actividades a lo largo del mes. Se solicitó al municipio la iluminación del Centro Cultural y del Concejo Deliberante con el color azul, símbolo histórico del autismo a nivel mundial. Las charlas de concientización se distribuirán durante abril bajo el concepto de «mes de la visibilización autista» en Venado Tuerto.
