(PR/NormaMigueles)A través de un fallo extensamente fundamentado el juez federal de Venado Tuerto, Aurelio Cuello Murúa (FOTO) hizo lugar al amparo presentado por Emilia Vivone, madre de la niña Helenita quien sufre una enfermedad AME tipo 1, para que su obra social se haga cargo del costo del tratamiento de la niña con un medicamente experimental de un costo millonario.
En su Resolución el magistrado ordena a la obra social OSDE que se haga cargo del 60 por ciento del valor de ZOLGENSMA, en tanto que el Ministerio de Salud junto con la Superintendencia de Servicios de Salud deben pagar el 40 por ciento restante del valor del medicamento.
Si bien para la familia, y en resguardo del sostenido deterioro de la salud de la niña por el avance de la #enfermedad, el tiempo judicial pareció extensísimo, en realidad hace poco más de un mes que se efectuó la presentación en el fuero civil federal.
Tiempo durante el cual el magistrado se fundamentó con distintas opiniones y respuesta a las demandas de forma tal que el fallo no tenga fisuras y se logre en definitiva respetar en la acción, más que en la letra, los derechos internacionales del niño.
Al respecto señaló “Considero de importancia destacar que el fallo de la C.I.D.H. citado “Furlan” ha marcado nuevos estándares de aplicación en el poder judicial y un rol más activo por parte del juzgador, siendo así necesario, que, en los supuestos de personas vulnerables, se pueda exigir una premura, impulso y atención judicial específica”.
LA PRESENTACIÓN
El 25 de octubre pasado compareció en el Juzgado Federal de Venado Tuerto María Emilia Vivone, en su carácter de representante legal de su hija H.A.V., con patrocinio letrado, a los fines de interponer una acción de amparo contra la Obra Social de Ejecutivos y del Personal de Dirección de Empresas (OSDE) a fin de que se ordene a la misma que proceda a proveer la inmediata e íntegra cobertura de la colocación de una dosis de Onasesmnogén Abeparvovec (medicamento que se emplea para el tratamiento de la atrofia muscular espinal) a la menor H.A.V. por la discapacidad que la condiciona, indicado por la neuróloga especialista en neuromuscular pediátrica, Dra. Lilia Edith Mesa, a practicarse por la misma en el Hospital Italiano de Buenos Aires.
En este caso el juez consideró tanto a la obra social Osde como al Superintendencia de Slud y al Ministerio de Salud, como co responsables de garantizar la salud de una niña que tiene una discapacidad y esta situación le depara derechos inexcusables en lo que refiere a su calidad de vida y salud,
OTRA OPCIÓN
Durante estos 35 días Cuello Murúa dio intervención al Ministerio de Salud, a la Superintendencia de Salud, a la Obra Social, incluso al Hospital Italiano ya que desde la institución se invitó a los padres de Helenita a que su hija a participe en un estudio de investigación para averiguar si OAV101 (Zolgensma) es seguro y puede brindar beneficios a niños con atrofia muscular espinal (AME) que pesen hasta 17 kg ( al momento de la dosis) y tengan hasta 2 años de edad.
La familia se tenía que presentar el 26 de noviembre de 2021 pasado para la firma de consentimiento y la visita de inicio donde se evaluaría si la niña es candidata a participar. Indica que ese día, luego de la firma del consentimiento, se le harán las evaluaciones clínicas y costo del medicamento correría por cuenta del laboratorio que fabrica el medicamento.
