(PR/ GiulianaGhignone) El Trastorno del Espectro Autista tiene su día de concientización desde el 2007, cada 2 de abril las redes se colman de información al respecto aunque quienes viven con este diagnóstico aseguran que aún queda mucho por hacer.
“Tengo para escribirte un libro porque esto es muy largo”, esa fue parte de la presentación de una familia rufinense quien vive de cerca el trastorno. Cristian Gaggini, es el papá de Emiliano un joven con autismo de grado 3, quien junto a su mujer, María Inés, buscan visibilizar la realidad de su hijo para acompañar a quienes transitan el mismo camino. Emi tiene 24 años, fue diagnosticado poco después de sus dos años en el hospital Garrahan cuando todavía la información era muy limitada. Con el tiempo, los profesionales fueron brindando atención interdisciplinaria para dar respuesta a las necesidades que presentaba pero todo era relativamente nuevo, sobre todo en Rufino, la localidad de dónde son oriundos. “Comenzamos a peregrinar como todo padre con autismo, dimos vueltas por muchos lugares porque veíamos algo raro”.
Durante varios años, el matrimonio logró canalizar sus angustias y preocupaciones a través del running y transformarlo en una oportunidad más para visibilizar el espectro bajo el lema “Hablemos de autismo”, bandera que los acompañó en cada maratón. En la actualidad, Cristian cuenta que su bandera es “Hablemos de autismo en adultos mayores” y en este sentido comentó que a mayor edad surgen nuevos desafíos. “Se complica porque aparecen cosas nuevas, nuestro hijo tiene autismo severo, ahora empezó con insomnio, no controla esfínteres, no habla, son un montón de cosas por lo que se hace difícil el día a día. Para los adultos se necesitan otras herramientas que el sistema no las está dando. En las redes uno ve muchas mamás con chicos adultos que reclaman porque no hay especialistas ni nada que nos ayude”. También, contó que la inserción laboral significa una barrera a superar en la mayoría de los casos, al fin y al cabo, un mayor nivel de independencia significaría en la una vida de estas personas una mejor calidad de vida.
Si bien, existen distintos grados y cada realidad presenta sus particularidades la familia celebra que hoy hay más información al respecto aunque también resalta que hay quienes comunican de forma contraproducente y “te venden espejitos de colores”, describió el padre de Emiliano quien resaltó: “Cuando empezamos era un caso en ochenta y seis, y hoy es uno cada treinta y seis”.
Ellos eligieron hablar, compartir, comunicar como su aporte a quienes viven esta realidad, con la certeza de que el camino se hace entre todos. “Como todo papá tenemos la preocupación de qué hacemos cuando ya no estemos”, esbozó Cristian. “Cuando la pastilla no hace nada y ves que tu hijo desmejora es muy doloroso. Porque lo que uno quiere ver son resultados y no sucede”, compartió con angustia.
A veces con más y a veces con menos energía, la familia comienza su jornada dispuestos a ser felices, “estamos acá para lucharla. Nuestro sueño es que él sea feliz aunque no lo vamos a saber nunca porque no se comunica. Nosotros tratamos de hacer todo lo posible para que así sea”, expresó su papá.
“El autismo para los papás es mucho de ‘caer y levantarse’. Nosotros tenemos gracias a Dios una familia hermosa, tratamos de llevar una vida normal dentro de todo. Obvio que a veces te lleva `puesto` todo pero lo más importante es levantarnos”, concluyó el rufinense.
