(PR/NormaMigueles)Hace 16 meses la joven familia integrada por Rafael y Emilia recibían con amor y emoción a Helena, su primogénita, en la ciudad de Malargüe (Mendoza). A los 4 meses comenzaron a notar que la niña no progresaba y consultaron en la ciudad de Mendoa a una neuróloga: el diagnóstico fue contundente: la criatura sufría Atrofia Muscular Espinal (AME) enfermedad hereditaria, agresiva y degenerativa, que afecta su sistema respiratorio y de deglusiòn.
A los 6 meses de la beba, consiguieron un tratamiento único permitido en el país. «Siempre estuvimos enfocados, junto a los médicos, que debíamos cuidarla porque estaba muy cerca de llegar una medicación que era menos invasiva y lo más cercano a una cura para la AME», explicó Emilia quien se mudó con Helena a Marìa Teresa, donde está su familia y también más cerca de centros urbanos como Venado, Rosario donde puede llevar adelante los tratamientos que necesita la beba.
A Helena le recetaron un medicamento específico para pacientes con AME tipo 1, que reduce los síntomas, mejorando así la calidad de vida de los pacientes. Según explicó Emilia el fármaco, denominado Zolgensma, tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el más caro de todos los tiempos. Esta medicación llegó a la Argentina hace dos años y se autoriza la comercialización, por lo que los padres de Helena piden con insistencia el acceso a la misma, pero la Obra Social Osde no lo cubre.
Por el momento, la prepaga le cubre un tratamiento, que consta del suministro de Spinraza, medicina que se aplica en quirófano, por punción lumbar y anestesia, intervención que se realiza cada cuatro meses, sometiendo a la niña a una situación de stress que no solo se podría evitar, sino que además con la expectativa de involucionar la enfermedad y lograr que la niña recupere la calidad de vida.
Otro dato doloroso es que Emilia tuvo que renunciar a su trabajo para venir a la región y acceder a los tratamientos, en tanto que el padre continúa trabajando en Malargüe y en estos meses solo pudo ver en un par de veces a su hija.
AMPARO
A través de la abogada venadense Carola Regis, los padres de Helena interpusieron un recurso de amparo para que la obra social cubra el medicamento Zolgensma. Ahora esperan que la burocracia judicial no extienda los tiempos, porque para que el medicamento sea efectivo lo tiene que recibir antes de tener dos años, para evitar que continúe el deterioro neuronal.
Emilia mientras tanto se mantiene en contacto con grupos de padres (Familias AME) cuyos hijos o familiar sufren enfermedades similares, algunos de los cuales reconocidos públicamente como Emita, Valentina, Santino ya notan mejoría en su calidad de vida tras recibir el tratamiento, algunos con apoyo de un influencer o porque salieron los amparos. También forma parte de otro grupo de padres que están a la espera de que salgan los recursos.
