(PR/Rocío Guzmán) Cada 30 de mayo se conmemora el Día Nacional de la donación de órganos. Con esta iniciativa se invita a la comunidad a adoptar una actitud positiva hacia la donación y el trasplante, y al mismo tiempo se busca visibilizar la importancia que tienen las decisiones personales en la salud.
Con motivo de esta efeméride, te recordamos la historia de Gemma, una pequeña de un año y medio que está en emergencia nacional a la espera de un corazón. Es oriunda de nuestra ciudad y fue diagnosticada con miocardiopatía dilatada. No hay cura, ni tratamiento para este padecimiento, la única opción es recibir un trasplante.
LA HISTORIA DE GEMMA
Cuando Gemma nació, todo fue felicidad hasta que de un momento a otro, la salud de la pequeña comenzó a deteriorarse y pasó de estar en los brazos de su madre a estar en una sala de alta complejidad con una traqueotomía, a la espera de un corazón que sea compatible con ella. Pero antes de conocer lo que padecía tuvo que soportar diversas prácticas médicas invasivas e incluso la desidia de algunos profesionales de la salud.
Si bien “lo peor” ya pasó y Gemma sigue un estricto tratamiento, el problema no está solucionado. Y la vida de ella se pasa dentro una terapia intensiva, esperando mejorar y poder salir a jugar con otros niños, mientras espera ese corazón que cada día parece estar más lejos.
Su cardiopatía no es operable y a la pequeña le han hecho innumerables estudios pero ninguno indica que la causa se hubiera dado en su gestación.
Pueblo Regional se comunicó con Melina, la madre, para conocer la situación de la niña. Según contó en un principio sufrió la ausencia de la pediatra de cabecera, “le mandé un mensaje un jueves del año 2021, y le dije ´estoy desesperada en la calle, en el Sanatorio no hay guardias pediátricas, mandame una receta para hacerle una radiografía y ver que tiene mi hija en los pulmones. Todavía estoy esperando que me conteste´”, recordó.
La joven madre contó que llevó a la beba de urgencia al Hospital pero el médico que la atendió le dijo que “estaba todo bien y que se vaya a su casa”, pero Melina indicó que en la radiografía ya se podía divisar el corazón grande. Al día siguiente, vuelven al nosocomio porque la nena no respiraba. “Nos vió una doctora que siempre digo: ´Dios la puso ahí´” y ella le indicó que Gemma sufría de un problema cardiológico, no pulmonar y que debía ser derivada a Rosario para ser tratada lo antes posible. En la ciudad rosarina le diagnosticaron cardiopatía dilatada del ventrículo izquierdo.
“Fue una lucha para que la trasladen a Rosario, esperamos un día y medio porque no había médicos, después no había ambulancias. Un desastre. Terminamos yendo en una chatita y acá la internaron de urgencia, muy grave. No le daban esperanzas, no sabían si iba a vivir sin un trasplante, gracias a Dios salió adelante. Es una guerrera la gorda”, manifestó.
Estuvo internada unos días y le dieron el alta pero al tiempo tuvo que volver y en ese momento, fue donde decidieron llevarla al Hospital Italiano de Buenos Aires porque la insuficiencia cardíaca que tiene le provoca síntomas graves. Pese a que Gemma está monitoreada, el trasplante sigue siendo su única salvación, lo cual no es tarea sencilla si le sumamos dos aspectos determinantes: la compatibilidad del órgano para que su cuerpo no lo rechace y el tamaño preciso del corazón.
“Gracias a Dios pudo salir y ponerse un poco más fuerte de cuando era bebé y así, afrontar este paso de la mejor manera. Si bien no estamos óptimos porque ella está en una terapia, con una traqueotomía, su cardiopatía es una bomba de tiempo, por eso mismo necesito el trasplante urgente, pero bueno estamos en un hospital de alta complejidad cuidadas por Dios”, afirmó.
¿LOS NIÑOS SON DONANTES?
En Argentina se considera donante a toda persona mayor de 18 años que haya manifestado su voluntad afirmativa o que no haya dejado constancia expresa de su oposición. Sin embargo, la cuestión con los niños es un poco más compleja.
Melina mostró su disconformidad con el hecho de que el INCUCAI no comunique la situación de cientos de niños que están en la misma situación que Gemma. “La donación de órganos pediátricos no es visible, según el INCUCAI no se puede hablar de eso. De hecho hay médicos que te hacen saber que tienen prohibido hablar en los Hospitales de donación pediátrica”, sentenció.
“Lo que necesito es que se difunda y que llegue a quien tenga que llegar, al Estado Nacional, al INCUCAI o al CUDAIO. Con nosotras hay dos nenes más que están esperando un trasplante cardiaco. Uno de ellos hace dos años que espera y el otro hace 5 meses y medio”, espetó y añadió: “Sentimos que el CUDAIO nos cierra las puertas. Hay muchos nenes que esperan una donación”.
Melina dejó en claro que espera concientizar a la comunidad sobre las donaciones pediátricas.
