Tiago Giansily vive en la ciudad de Vera, tiene 20 años y padece de Atrofia Medular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa. Tenía sólo dos años cuando sus padres recibieron la noticia del diagnóstico que marcaría la vida de todos. Sin embargo, nunca dejó de soñar con una mejor calidad de vida.
El médico que lo atiende le recomendó la utilización de la medicación de origen alemán, Spinraza pero la obra social de la provincia, Iapos, le niega la solicitud de cobertura de su tratamiento, una lucha que comenzó en el año 2017 con cuatro presentaciones diferentes y todas fueron denegadas. Hasta ahora, aunque una apelación vuelve a trabar la posibilidad de acceder al medicamento.
“La felicidad duró muy poco. Hace unos días nos llegó la notificación de que ahora Iapos apeló este pedido que nosotros hacíamos. Apeló la sentencia y el dictamen del juez Carlos Bermúdez, así que bueno, ahora tengo que ir el día viernes a Santa Fe: me toca prestar declaración delante del juez para poder contar un poco por lo que es convivir con AME”, relató Tiago en Telefe Noticias.
«Es una situación angustiante porque al apelar la obra social el fallo seguramente estará la Cámara de Segunda instancia la que tendrá que decidir si ese fallo sigue siendo un favor o si queda un favor de la obra social: volvimos a foja cero», admitió.
“En un primer momento cuando se dio la noticia de que el fallo salía a favor mío se dio muy rápido a -porque la verdad que fue muy rápido el dictamen- y lo hemos celebrado, pero yo sabía que esto podía suceder”, reconoció sobre la apelación.
“El tiempo es oro, porque ya estábamos averiguando el Centro de aplicación y la fecha pero empezar a aplicarlo en el medicamento y volver a hablar con el neurocirujano, empezar a hacerme todos los estudios. Volvemos nuevamente a empezar de cero porque ahora va a depender exclusivamente de la justicia”, subrayó Tiago.
Fuente: TelefeSantaFe
