En el marco del proyecto “Juntos por la Salud”, impulsado por la Fundación Nacional de Albinismo Simplemente Amigos con el apoyo la Fondation Pierre Fabre junto con aliados nacionales e internacionales, se entregó en Venado Tuerto e un kit integral a Constanza Arias, una niña de 1 año y 4 meses con albinismo. La entrega fue realizada por Julio García, secretario de Simplemente Amigos.
La jornada no solo fue una instancia de entrega de insumos, sino también un espacio de encuentro con su familia —padres y abuelos—, donde se pudieron compartir experiencias, necesidades y realidades que atraviesan las personas con albinismo desde los primeros años de vida.
El kit entregado incluye elementos fundamentales para la salud y el desarrollo de Constanza: protectores solares, ropa con protección UV, un monocular como herramienta de ayuda visual y folletería informativa sobre albinismo, cuidados de la piel y uso adecuado del protector solar. Este tipo de recursos resulta esencial, ya que las personas con albinismo tienen una alta sensibilidad a la radiación solar y, en muchos casos, requieren apoyos específicos para el desarrollo de su autonomía visual.
En el marco general del proyecto, los kits son adaptados según la edad y las necesidades de cada persona. Además de los elementos mencionados, en el caso de estudiantes universitarios y personas adultas se incluyen también herramientas de mayor complejidad, como magnificadores digitales (videolupas), que permiten mejorar significativamente el acceso a la lectura, el estudio y la vida cotidiana.
“Juntos por la Salud” tiene un alcance nacional y prevé la entrega de kits a un total de 170 personas con albinismo en distintas provincias del país. Las primeras entregas ya se realizaron en la ciudad de Rosario, y continuará su implementación en Santa Fe, Buenos Aires, Mendoza, Córdoba y la región de Resistencia/Corrientes. Para aquellas personas a las que no sea posible llegar de manera presencial —particularmente en regiones del NOA, NEA y el sur del país—, los kits serán enviados mediante correo privado, garantizando así una cobertura federal.
Sin embargo, más allá de esta acción concreta, la visita permitió visibilizar situaciones que reflejan desafíos estructurales aún no resueltos.
Por un lado, la familia manifestó que en el hospital de Venado Tuerto no se les están proveyendo los protectores solares del Laboratorio Industrial Farmacéutico (LIF), un insumo clave para la prevención del cáncer de piel en personas con albinismo. Actualmente, el acceso de Constanza a este recurso depende exclusivamente de los envíos realizados por la Fundación en el marco de su acuerdo con el LIF, lo que evidencia la necesidad de fortalecer la implementación local de políticas públicas ya existentes.
Por otro lado, la familia se encuentra atravesando dificultades para obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Según relataron, se les exige la realización de un estudio altamente invasivo al que no pueden acceder, lo que retrasa o impide el reconocimiento formal de la condición. Esta situación pone de relieve la urgencia de revisar los criterios de evaluación y avanzar hacia mecanismos más accesibles y adecuados, contemplando las particularidades del albinismo.
Desde la Fundación se hace un llamado a las autoridades competentes para garantizar el acceso efectivo a derechos básicos, tanto en materia de salud como de inclusión. En este sentido, se plantea la necesidad de que el albinismo sea reconocido de manera más directa en los procesos de certificación, evitando barreras innecesarias para las familias.
El proyecto “Juntos por la Salud” busca precisamente dar respuesta a estas brechas, combinando la entrega de insumos con acciones de concientización y articulación institucional. No obstante, como quedó en evidencia en esta visita, el trabajo conjunto entre sociedad civil y Estado sigue siendo clave para lograr soluciones sostenibles.
La historia de Constanza y su familia refleja tanto los avances posibles a través del compromiso colectivo como los desafíos que aún persisten. Visibilizar estas realidades es un paso fundamental para construir una sociedad más inclusiva y garantizar una mejor calidad de vida para las personas con albinismo.
