Zolgensma es un tratamiento para niños con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Un nombre difícil de pronunciar y también de adquirir, el precio en el mercado de 2,1 millones de pesos. El codiciado medicamento tiene una ventaja: se usa una sola vez y detiene el avance de la enfermedad.
En esta región lo conocimos a través del desesperado pedido de Emilia Vivone, una joven oriunda de María Teresa, madre de Helenita, quien hace un año se enteró que su hija padecía la enfermedad.
Hace unos días la justicia federal de Venado Tuerto hizo lugar al reclamo de la madre que pidió que la obra social reconociera el medicamento. El juez Aurelio Cuello Murùa ordeno a la prepaga OSDE que pagara el 60% y al Ministerio de Salud de la Nación y Superintendencia de Salud de la Nación el resto.
Emilia hizo conocer su caso a través de las redes sociales. Creo el Diario de Helena y en forma periódica fue transmitiendo sus reclamos, sus dudas, y finalmente su alegría.
“El 16 de diciembre, Zolgensma comenzó a correr por mis venas, el tratamiento que tanto añoré, espere, desee y soñé. Ayer me separé totalmente del pensamiento de entrar nuevamente a un quirófano cada 4 meses (era el tratamiento que recibía)”.
“A los niños con mi enfermedad es muy difícil encontrarle las venas, ayer necesitaban dos para colocar las vías por donde pasarme la medicación. Y eso fue muy complicado… El resto fue muy rápido. Papá Noel me trajo mi regalo para que pudieran ponérmelo antes de la navidad y así poder estar con MI PAPÁ que viene para estar conmigo…” . Mientras tanto Helenita evoluciona y se prepara para otro destino.
LOLO COMENZÓ REHABILITACIÓN
Lolo Giordanengo regresó el sábado a Río Cuarto luego de haber recibido la tan esperada medicación (Zolgensma) en el Hospital Italiano de Buenos Aires. Luciana Ceppi, la mamá del pequeño guerrero, contó a Puntal que ahora se inician otros objetivos vinculados a la rehabilitación y a la calidad de vida del niño.
Lolo es otro niño cuyo caso también tomo estado nacional cuando sus padres apelaron a la justicia federal y resolvió a su favor, obligando al Estado y a la obra social a hacerse cargo del medicamento.
Lorenzo es otro niño en el que la justicia valoró su vida por sobre la economía de las prepagas. Lo ideal sería que este medicamento quede ya dentro del vademécum y sea accesible a todos los niños que sufran AME.
