La beba de 15 meses de edad que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras y que, para su tratamiento, requiere la medicación “más cara del mundo”.
La beba padece la misma enfermedad que Emmita, la niña salteña de 11 meses que logró recuperarse gracias a la colecta solidaria realizada en 2021 por el influencer Santiago Maratea.
Ante las dificultades de acceso al medicamento, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes sociales para difundir el caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a su hija.
A través de la cuenta de Instagram @todosporyconfatima, buscan reunir un total de 2,1 millones de dólares para costear el medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el de mayor precio en toda la región y el segundo más caro a nivel mundial, el cual debe ser aplicado antes de que la beba cumpla dos años.
De acuerdo con el sitio Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
Si bien existen cuatro tipos de AME, debido a la edad de comienzo de los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses. En el caso de la beba, le fue diagnosticado a mediados de febrero de este año.
