La beba de 15 meses de edad que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras y que, para su tratamiento, requiere la medicación “más cara del mundo”.
La beba padece la misma enfermedad que Emmita, la niña salteña de 11 meses que logró recuperarse gracias a la colecta solidaria realizada en 2021 por el influencer Santiago Maratea.
Ante las dificultades de acceso al medicamento, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes sociales para difundir el caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a su hija.
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A través de la cuenta de Instagram @todosporyconfatima, buscan reunir un total de 2,1 millones de dólares para costear el medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el de mayor precio en toda la región y el segundo más caro a nivel mundial, el cual debe ser aplicado antes de que la beba cumpla dos años.
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De acuerdo con el sitio Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
Si bien existen cuatro tipos de AME, debido a la edad de comienzo de los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses. En el caso de la beba, le fue diagnosticado a mediados de febrero de este año.
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