Al final de la charla Lucila se va a ir al parque a tirar al sol “como una planta” y Estefanía va a seguir en su departamento de Buenos Aires leyendo sobre enfermedad y feminismo, pensando notas para publicar en Vaga Fiebre, su propio medio. Tal vez también se sigan mandando mails entre ellas en los que enumeran las cosas nuevas que les pasan, ya no las que fueron atravesadas por la enfermedad.
Acabamos de conversar durante más de una hora vía zoom primero, vía Meets después. Estefanía -Tefa- Enzenhofer (31 años) y María Lucila Quarleri (30) vienen charlando desde mucho antes: se conocieron en el 2017 en un taller de periodismo feminista que hicieron en el Centro Cultural Rojas, coordinado por Agustina Paz Frontera. Se hicieron amigas, o conocidas más bien. La amistad llegó un tiempo después, cuando a Lucila le diagnosticaron cáncer de colon y un día, buscando respuestas, le escribió a Estefanía. “Yo sabía que ella tenía ‘algo’, una enfermedad, pero no sabía qué. Entonces cuando yo me enfermé se me ocurrió escribirle”, cuenta Lucila.
Ese “algo” que tenía -tiene- Estefanía es Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y al sistema nervioso central. En el país son apenas 12 mil las personas diagnosticadas con EM. Su primer brote lo tuvo en el 2015, mientras estaba de vacaciones en las Islas Galápagos. A partir de entonces, todo cambió. “No siento un pie desde el 2015. Es decir, lo siento dormido, con estática. Por eso digo que desde el primer brote estoy enferma. Y voy a infundirme una vez por mes. Estoy enferma para siempre”, define. Infundirse es la palabra técnica para su tratamiento: ir a una clínica y recibir por vía intravenosa una batería de medicamentos.
En ese primer mail Lucila le decía: “Después de proponerte empezar este intercambio de mails me arrepentí porque me siento corta de palabras desde que me pasó lo que me pasó”. Lo que le pasó -lo que les pasó- es el motivo del libro “Nunca me dejes de responder”, publicado el mes pasado por la editorial Populibros, un intercambio epistolar entre ellas dos durante seis meses de enfermedad, un ida y vuelta de cartas de intimidad donde el origen de la enfermedad se busca en el abuso sufrido por una de ellas, o en la imposibilidad de retirarse de ciertas luchas, o en la opresión de entornos violentos, o en la superficie de todo, o en la soledad, o en la compañía, en el amor, en la amistad, en la alimentación y en la compulsión del mundo por hacer que la vida se parezca a una lucha. Un intercambio entre dos amigas que comparten al menos dos cosas: estar enfermas y ser feministas.
Una cosa más las une, y es el motivo que las empujó a editar el libro: en el año 2020 cayó una pandemia y ellas se encontraron con una libertad nueva: “mientras todos temían enfermar, nosotras ya estábamos enfermas”.
Luego de ese primer brote en el 2015, Estefanía volvió a tener un episodio en el 2017. Ese año le confirmaron el diagnóstico de Esclerosis Múltiple. Fue también el año que se conoció con Lucila. El último brote lo tuvo en el 2018. En el último mes de ese mismo año a Lucila le diagnosticaron cáncer de colon. Las maneras de reaccionar de una y de otra ante sus enfermedades fue diferente. Estefanía decidió seguir con su vida sin cerrar el círculo, Lucila en cambio necesitó retirarse de la vida social, volver a su Bragado natal y tener tiempo de familia. Pero en la soledad, cuando estaban frente a la pantalla, una aparecía para la otra en forma de carta.
En esos intercambios hablaban de todo: de la enfermedad, sí, pero también de su camino como feministas, de sus propias historias de vida, de eventos que las marcaron y de los que nunca había podido hablar. Por eso, la decisión de convertir las cartas en libro no fue menor.
-¿Cómo fue el proceso de hacer públicas algunas cosas de las que hablan en los mails y que son muy privadas, como situaciones de abuso que vivieron?
ESTEFANÍA: Bueno, yo he hablado en privado antes con esas personas de las que hablo en el libro. Y una de las claves en las que se puede leer el libro es: la reparación es posible. Hay reparación posible. Con honestidad, con amor. Es algo que yo laburé no solo para el libro sino en mi vida. Y la respuesta de Luci a eso que yo la conté, y fue hermosa. Me dijo: todas fuimos abusadas. Y para mi que el libro sea leído es una bocha, y que tenga repercusión y que a la gente le guste. Es un proceso de sanación muy fuerte.
LUCILA: Cuando yo le respondo a Tefa “todas fuimos abusadas” no estoy minimizando su experiencia, que es terrible, sino que la hace sentir acompañada. Para mí por ejemplo confesar en el libro que mi papá iba en la ruta borracho con nosotras a bordo… a mi me daba mucha tristeza que mi mamá o mi hermana lean eso, pero es la verdad. Y está bueno empezar a decir las cosas que son verdad, que duelen mucho y revientan familias enteras a veces, pero son verdad.
ESTEFANÍA: Nunca es triste la verdad.
LUCILA: Nunca es más triste de lo que es.
-También es triste callarla.
LUCILA: Ocultarla también es muy doloroso, sí. Y expresarlo cura pero también genera otro quilombo, que es el haberlo dicho. Mi viejo después de que yo me curé tuvo un infarto, y en mi casa nadie dijo: está así por lo que le pasó a Lucila. Y todos sabíamos que mi papá iba a explotar, estábamos todos esperando mirando el reloj a ver cuándo mi viejo explotaba. Mi viejo no lloraba porque yo estaba enferma, no podía, no tenía herramientas, pero después le agarra un infarto, y estamos todas cuidándolo… De vuelta todas mirando a mi papá.
-Hablemos de la relación entre feminismo y enfermedad.
ESTEFANÍA: Agustina (Paz Frontera) en el prólogo lo dice: “pareciera no haber más opresión que ser mujer y tener enfermedades en la Argentina”. Tanto Lu como yo fuimos víctimas de un sistema médico violento, de chabones violentos. Hay que estar contenida cuando una tiene una enfermedad así. Lo más político es que fuimos desprovistas de herramientas para sanar nuestro cuerpos. Yo ya venía laburando el texto de “La teoría de la mujer enferma” (de Johanna Hedva), y con estos intercambios esa búsqueda se profundizó. El libro de Hedva explica por qué los feminismos y todo aquel que esté interesado en las políticas de cuidado tiene que tener una perspectiva profunda de la enfermedad, porque no estamos solas, nunca estuvimos solas, siempre estamos rodeadas de médicos y de gente que nos cuida y los sistemas de opresión por los cuales estamos todas oprimidas de una manera u otra nos atravesaron por completo. Y creo que ese es el mensaje del libro, por eso me gusta mucho que en la gacetilla hablamos de dos amigas feministas, porque en este proceso nos hicimos amigas en serio.
LUCILA: Yo siento que recurrí a Tefa, que fui a buscarla. Y no fui buscando respuestas sino buscando cuáles eran sus preguntas. Yo había quedado muda de mi enfermedad, no tenía herramientas, no sabía qué carajo me había pasado, por qué a mí, tan pendeja, y me entero en el transcurso de que mi vieja había tenido cáncer, que mis abuelos también, y pensaba que nunca más iba a poder tomar una birra en mi vida, y estaba tomadísima. Y en medio de esas preguntas decía: ¿el feminismo me hizo mal? ¿el feminismo me hizo bien?
– ¿Cambiaron mucho con la enfermedad?
ESTEFANÍA: Yo creo que la enfermedad no transforma, la enfermedad muestra cosas que una ya tenía.
LUCILA: Creo que la enfermedad me permitió sentarme y escribir esos mails. Antes de mi enfermedad yo no me lo hubiese permitido, darme ese tiempo y ese lugar para reflexionar sobre algo que me estaba doliendo y silenciando.
A mí me afectó demasiado lo que Johanna Hedva llama “el trauma de no ser vista”. Yo tuve muchos meses con mucho dolor sin diagnóstico. Yo seguía haciendo mi vida con ese dolor. Y ese dolor ni los médicos ni los familiares ni mis amigos ni mi pareja lo vieron. Y yo sigo muy traumada por no haberlo visto, por no haber escuchado a mi cuerpo. Yo decía: “este dolor no es normal, algo me está pasando”, pero al ser jóvenes pensaba que era solo un dolor.
Un médico una vez me dijo: “estás histérica”. Y cuando enfermé bajé un millón de cambios. Me enfermé y apagué todo: trabajo, apagué el celular, las amistades, los contactos… Me fui a mí, me fui corriendo a mí, y creo que no cambié, sino que fui más sincera conmigo. Yo siempre fui así, solo que ahora me lo permito. Ser mujeres, activas, ir a las marchas… está buenísimo, pero a mí me pasaba de sentir la exigencia, la presión social para hacer un montón de cosas que yo no estaba en condiciones, que yo no podía, y que ahora me permito no hacerlo.
-¿Con qué cosas las reconcilió definitivamente la enfermedad?
ESTEFANÍA: A mi me hizo enfrentar muchas cosas que no sé si hubiera podido enfrentar de otra manera. Yo estuve 10 años con el recuerdo de un abuso consciente pero escondido, sin hacerme cargo. Hasta que en diciembre del 2018 lo hablé con mi analista. Y desde el 2018, que hablé del tema, no tengo brotes. A mi me reconcilió con la verdad.
LUCILA: Lo que más me trajo la enfermedad es aprender a estar tranquila con la inutilidad. No hacer nada. Lo digo en el libro: se la mejor inútil del mundo. Sigo haciendo, sigo trabajando, pero desde otro lugar. Voy, me tiro al sol, estoy como una planta… Y eso es algo que agradezco demasiado.
Termina el zoom, o el meet. Al final de la charla Lucila dice que después cortar se va a ir a pasear a su perro y tirarse al sol como una planta. Lo peor de su enfermedad lo superó, y ahora tiene que hacerse chequeos cada tantos meses, pero en su tono de voz se escucha a alguien que lleva consigo una historia. Estefanía tiene otro tono, no parece estar pensando en tirarse al sol sino en universos más urbanos, pero esto es solo una sensación. La voz de Estefanía es como la de alguien en pie de guerra que ruega porque no se le vea la ternura, que está ahí, igualmente evidente, aunque apague la cámara por mala conexión.
Todo está ahí, ya sin ser callado, ya siendo vistas, al fin.
Fuente: Infobae
